■출연 : 김명희 국가생명윤리정책원 원장

■진행 : 신두식 BBS 경제산업부장

신두식 : 오늘은 국가생명윤리정책원의 김명희 원장님 모셨습니다. 원장님 안녕하십니까?

김명희 : 네, 안녕하세요? 반갑습니다.

신두식 : 조금 생소한 분도 있을 것 같습니다. 국가생명윤리정책원, 어떤 일을 하는 곳인지 설명 부탁드립니다.

김명희 : 우선 저희 국가생명윤리정책원에 대해서 말씀드리기 전에 생명윤리가 무엇인지 좀 말씀드려야 하겠습니다. 생명윤리란 인간의 생명에 대한 윤리적인 문제를 다루는 분야입니다. 생명에 대해서 윤리적인 이야기를 한다는 것은 어떻게 보면 원론적인 이야기 같습니다. 그러나 현실적으로 우리 일상생활에서 생명윤리문제는 굉장히 많이 널려있습니다. 윤리라는 말은 무리 윤자에다가 이치 이자를 쓰는데요. 이 말은 곧 인간이 모여살기 때문에 지켜야 하는 도리를 말합니다. 생명윤리라는 것은 인간 생명을 유지하기 위한 여러 가지 원칙들 중에서 예를 들자면 환자는 많은데 인공호흡기는 하나가 있다, 그러면 어떤 사람한테 이 인공호흡기를 써야 할 것인가. 장기이식을 기다리는 사람은 많은데 장기를 기증하는 사람은 한 명밖에 없다, 그럴 때 누가 이 장기를 받아야 되는가, 등등 굉장히 다양한 문제를 가지고 있는 분야입니다.

신두식 : 어떻게 보면 멀리있는 것이 아니라 자기의 일이 될수도 있고 가족의 일이 될수도 있겠네요.

김명희 : 그렇죠. 많은 사람들이 생명윤리가 어떤 고리타분한 학문이거나 또는 책에서 주장하는 이론이라고 생각하는 측면이 있는데 실질적으로는 우리 일상에서 나와 내 주변의 사람들이 경험하고 겪고 있는 문제들입니다. 그래서 저희 국가생명윤리정책원은 그런 생명윤리와 관련한 제도나 정책을 만드는 일과 관련한 연구를 주로 하고 있는 기관이고요. 또한 관련된 업무를 수행하고 있는 기관입니다.

신두식 : 그렇군요. 조금 감이 잡힙니다. 국립연명의료관리기관의 역할도 수행하고 있다고 들었습니다.

김명희 : 네, 맞습니다.

신두식 : 생명윤리정책이라는 것이 구체적으로 어떤 일을 말하는 건지 같이 좀 설명해주십시오.

김명희 : 생명에 관한 윤리적인 문제들에 대한 정책이라는 것은 출생에서부터 사망에 이르기까지의 과정에서 발생하는 윤리적인 문제들에 관한 것이죠. 그래서 예를 들자면 연구에 여성의 난자를 사용하는데 사용하게 할 것인지 말 것인지, 사용해야 한다면 어떤 조건에서 할 것인지 또 식물인간 상태로, 뇌사상태로 환자가 병원에 있는데 하염없이 그냥 두고 볼 것인지, 중단할 수 있게 할 것인지 이런 것과 관련한 제도를 만들고 정책을 입안하는 그런 일이 생명윤리정책이 되겠습니다.

신두식 : 그렇군요. 우리가 흔히 알고있는 연명의료결정제도하고 존엄사하고는 좀 다른 건가요?

김명희 : 네, 많은 분들이 연명의료결정을 존엄사라고 말씀하시고 연명의료결정법을 존엄사법이다, 이렇게들 하세요. 그런데 연명의료결정은 존엄사가 아니고요. 연명의료결정법은 존엄사법이 아닙니다. 왜냐하면 존엄사라는 것은 우리가 임종길을 맞이해서 고통스럽고 힘든 죽음의 과정을 최소한의 인간의 존엄성을 지키면서 사망할 수 있도록 하는 것을 이야기하는데, 그 존엄사의 개념에는 의사조력자살, 또는 의사조력사망이라고 하는 것도 포함합니다. 그래서 의사조력자살이나 의사조력사망이라는 것은 무엇을 이야기하냐면 환자가 너무 고통스러워하고 환자가 회복될 가능성이 없는데 환자가 원할 때 의사가 약물을 처방해서 환자가 복용하거나 주사맞음으로서 생명을 마무리하게 하는 그런 행위를 이야기하기 때문에 저희 연명의료결정법에서는 그런 것들을 허용하고 있지 않습니다. 말 그대로 임종길을 맞아서 연명의료를 할 건지 말 건지를 결정해야 되는 결정, 또는 연명의료를 하고 있는 환자가 이제 연명의료를 그만할 것인가, 더 할 것인가 하는 중단하는 결정, 그 결정에 한정해서만 우리가 결정할 수 있도록 절차를 마련한 법이기 때문에 존엄사라고 이야기하는 것은 적절하지 않습니다.

신두식 : 연명의료라고 하면 기간은 상관이 없나요? 기간은 길 수도 있고 짧을 수도 있는 겁니까?

김명희 : 그렇죠. 연명의료라는 것은 사람의 목숨을 늘리는 의료행위를 말합니다. 그래서 사람마다 짧을 수도 있고 길 수도 있기 때문에 그 기간에 대해서 사실 예측한다는 것은 굉장히 어려운 일입니다.

신두식 : 연명의료결정제도가 시행 3년만에 사전연명의료의향서 누적 작성이 100만 건을 넘었다고 들었는데요. 이건 어떤 의미로 봐야 됩니까?

김명희 : 연명의료결정법이 2018년 2월 4일에 전면 시행이 돼서 저희가 국립연명의료관리기관을 맡아서 지금까지 해오고 있습니다. 그러던 중 지난 8월 11일을 계기로 100만 명의 사전연명의료의향서 작성자가 넘어섰습니다. 그 의미는 많은 국민들이 연명의료의 결정에 대해서 관심이 있으시고 특히 70대 이상의 어르신 분들의 경우에는 사전에 자신의 연명의료에 대해서 결정해놓기를 많이 원하신다, 이런 의미가 되겠죠.

신두식 : 계속 하겠다, 안하겠다를 의식을 잃기 전에 결정한다, 자신이 결정한다, 또는 가족이 결정한다, 이렇게 생각하면 되겠네요.

김명희 : 그렇죠. 그래서 주로 하시겠다는 결정보다 이제 살만큼 살았으니 임종길을 맞아서 내가 결정할 수 없을 때 나는 안하는 방향으로 하겠다, 라는 의사표시를 많이 하시죠. 주로.

신두식 : 그러면 사전연명의료의향서는 지정된 기관에 직접 가서 쓰는 겁니까? 이 의향서를 쓰기 전에 주의사항이 있는지 좀 알려주시죠.

김명희 : 연명의료결정법에서는 사전연명의료의향서를 통해서 건강할 때 자신의 연명의료에 대한 의견을 피력해놓을 수 있도록 하고 있습니다. 그런데 전제조건이 본인이 스스로 하는 것이 아니라 사전연명의료의향서 등록기관이라는 곳에 상담사를 통해서 상담을 받고 함께 작성하시게 되어 있습니다.

신두식 : 상담도 받아야 되는군요?

김명희 : 그렇죠. 왜냐하면 이게 생명과 관련한 중요한 결정을 하는 것이기 때문에 그냥 단순하게 아, 나는 안할거야, 이렇게 결정하기보다 연명의료가 무엇이고 그 결정이 의미하는 것이 어떤 것이고 또 나의 결정이 정말 제대로 된 것인지에 대한 다른 사람과의 상의 이런 것들을 필요로 한다고 생각했기 때문에 연명의료결정법을 만드는 과정에서 많은 분들이 상담을 전제로 해서 작성하는 것을 요청하셨습니다. 반드시 등록기관의 상담사와 상담을 통해서 작성하도록 하고 있고요. 다만 꼭 가서 쓰시는 것은 아니고요. 상담사 분의 상담이 전제되는 것이기 때문에 상담사 분이 방문을 하셔서 쓰시기도 합니다. 그래서 예를 들자면 상담사 분이 노인정에 가셔서 강의도 하시고 또 상담을 하시고 작성도 하시고. 불편하신 어르신이 계시는 댁에 가셔서 상담하고 또 작성도 하시고 그럽니다. 그런데 아직 상담사 분들이 그렇게 많이 계시지 않고 또 훈련받은 분들이 멀리까지 상담하는 일에 종사하는 것이 수월하지는 않아서 대부분은 현재 등록기관을 방문하셔서 작성하시는 것이고요. 향후에는 거동이 불편하신 어르신들을 위해서 조금 방문상담이 원활하게 진행되어야 하지 않을까, 그렇게 생각합니다.

신두식 : 그러면 사전연명의료의향서를 쓰시는 분들 중에 마음이 바뀌어서 번복하는 경우도 있습니까?

김명희 : 흔하지는 않지만 있습니다.

신두식 : 번복을 할 수도 있긴 있네요?

김명희 : 그럼요. 사전연명의료의향서나 또 실제 임종길을 맞아서 작성하는 연명의료계획서나 작성 이후에 언제든지 본인이 그것에 대한 후회가 있으시면 처리가 가능합니다. 그래서 예를 들자면 친구분들이 여러 명 모이셔서 이야기 끝에 오늘 우리 사전연명의료의향서 쓰자고 해서 한꺼번에 와서 쓰셨는데, 또 집에 돌아가서 혼자 생각해보시니까 괜히 쓴 것 같다, 이럴 경우에는 또 오셔서 취소하셔도 되고요. 또 온라인으로 취소하실 수도 있고요. 취소하는 것은 언제든지, 몇 번이고 가능합니다.

신두식 : 그렇군요. 원장님께서 보시기에 우리나라의 생명윤리 관련된 정책들의 수준이라고 할까요? 어떻게 보시는지, 주요국들과 비교하면 어떤 수준인가요?

김명희 : 이런 질문 받을 때마다 어려운,

신두식 : 제가 잘 몰라서 이렇게 질문을 드렸을 수도 있습니다. 윤리에 관한 것이어서요.

김명희 : 우리나라의 생명윤리수준은 형식적으로 보면 선진국에 못지 않습니다. 적절한 법률도 있고 또 국가생명윤리 심의위원회도 있고 또 저희같은 국가정책을 마련하는 기구도 있고요. 그렇지만 실질적으로 생명윤리의 인식, 생명윤리 감수성으로 봤을 때는 아직 선진국에 이르지 못하지 않았나 이런 생각이 들 때가 많습니다. 그래서 일반 시민들뿐만 아니라 정책을 수행하는 분들, 또는 연구를 하시는 분들이 생명윤리를 인식하시기에 생명윤리가 연구하는데 뭐가 필요해, 생명윤리는 연구하는데 불편한 거야, 라고 규제라고 인식하시는 측면이 있어서 그 부분이 참 늘 일하면서 아쉬운 면입니다.

신두식 : 생명윤리연구를 할 때 어떤 사전에 신고나 허가를 받아야 하는 상황도 있는 거죠?

김명희 : 네, 국제적인 기준이 우리가 인간을 대상으로 하는 연구를 한다든지 인간으로부터 나온 인체유래물을 가지고 한다든지, 또는 유전정보나 개인정보를 가지고 연구를 할 때는 반드시 연구를 하기 전에 연구계획서를 써서 그 연구로 인해서 피해를 받는 사람은 없는지, 또 그 연구로 인한 부정적인 영향은 없는지에 대해서 검토를 받고 하도록 하고 있습니다. 그래서 우리나라도 생명윤리법에 따라서 반드시 인간대상연구를 하기 전에 기관생명윤리심의위원회를 통해서 심사를 받고 승인이 나야 연구를 하도록 하고 있습니다.

신두식 : 그리고 생각보다 낮은 수가로 연명의료에 대한 요양병원과 중소병원의 관심이 저조하다, 이런 이야기도 있는데요. 제도 시행 이후에 이 부분이 지속적으로 제기되는 것 같은데 어떻게 이 문제를 풀어나가야 할까요?

김명희 : 이제 연명의료를 결정하는 과정에서 의료진들이 상담도 해야 되고 연명의료결정법에 따른 여러 가지 서식도 작성해야 되고 하기 때문에 그 과정에 대한 수가를 주고 있습니다. 그런데 아무래도 수가체계라는 것이 의료행위중심이다 보니까 의료행위에 여러 가지 종류가 많고 고난도의 의료가 가능한 상급종합병원에 비해서 노인요양병원 같은 경우는 수가를 받을 수 있는 가능성, 수가 자체가 낮은 경향이 있습니다. 그렇지만 저는 개인적으로 연명의료에 대한 결정이 돈으로 평가되고 돈으로 보상되는 것이 적절한 것인가, 수가로 하는 것이 윤리적이지 않지 않은가, 하는 생각을 가지고 있습니다.

신두식 : 그렇군요. 기금 같은 것이 있으면 좋겠네요.

김명희 : 그렇죠. 맞는 지적이십니다. 그래서 수가보다는 의료기관에서 적절한, 정말 윤리적인 절차와 과정을 거쳐서 연명의료가 결정될 수 있게 훈련된 인력이 근무하고 그런 여건을 만들 수 있도록 상급종합병원이든 작은 병원이든 요양병원이든 어떤 기금 같은 것을 마련해서 그 역할을 할 수 있도록 지원하는 것이 필요하지 않을까 싶습니다.

신두식 : 요즘 생명과학도 바이오분야의 기업들도 성장하고 있기 때문에 그런 쪽에서도 이런 부분을 좀 생각해줬으면 좋겠네요.

김명희 : 그렇게 되면 더 바랄 것이 없을 것 같습니다.

신두식 : 잠시 쉬어가겠습니다. 이 시간에는 출연하신 분이 좋아하는 노래나 음악을 들려드리는 시간이 있는데요. 바로 명사의 음악시간입니다. 김명희 원장님께서는 어떤 노래를 듣고 싶으십니까?

김명희 : 제가 오늘 신청하고 싶은 노래는 <천 개의 바람이 되어>라는 노래를 같이 듣고 싶어서 신청을 했습니다.

신두식 : 이 노래를 좋아하시는 이유가 있으신가요?

김명희 : 노래를 좋아하는 것도 있지만 가사가 참 좋은 것 같아요. 가사가 어떤 죽은 사람의 영정사진 앞에서 가족이 우는데, 울 필요가 없다, 죽은 나는 바람이 되고 눈이 되고 결국 자연으로 돌아간다는 그런 의미인데 사람은 누구나 태어나면 죽는 존재고 그러면서도 우리는 늘 죽음을 두려워하죠. 그런데 이 노래 가사처럼 죽어서 자유로운 상태가 되고 자연으로 돌아간다면 너무 두려워하지 않아도 되지 않을까. 그리고 이렇게 늘 자연을 보면서 죽음을 생각한다면 세상의 물질적인 것에 미련이나 욕심도 내려놓을 수 있지 않을까 싶어서 자주 들으려고 노력하는 그런 노래입니다.

신두식 : 알겠습니다. 임형주 씨가 부른 노래로 듣겠습니다. <천 개의 바람이 되어> 듣고 계속하겠습니다.

중간에 들으시는 분들은 궁금하실 텐데요. 오늘은 김명희 국가생명윤리정책원장님과 함께하고 있습니다. 원장님 계속 이어가겠습니다. 생명윤리 관련해서 정책을 다루고 있는데 좀 시급하게 다뤄야 할 생명윤리문제는 뭐라고 보십니까?

김명희 : 제 개인적으로는 생명윤리문제보다 생명윤리에 대한 인식이 먼저 좀 개선되어야 하는 것이 가장 큰 문제가 아닌가 그렇게 생각이 듭니다. 아까 전에도 말씀드렸듯이 우리 사회가 윤리적인 말에 약간 알러지를 보이는 그런 것이 있어요.

신두식 : 좀 오래된 그런 것으로 생각하는.

김명희 : 낡고, 진부하고. 그런데 저는 개인적으로 윤리적이어야 우리가 잘 먹고 잘 살 수 있다, 윤리가 곧 돈이다, 이렇게 생각을 합니다. 윤리적으로 연구해야 연구를 믿을 수 있고 윤리적으로 환자를 봐야 환자가 정말 잘 나을 수 있고 잘 살 수 있는 것이기 때문에 생명윤리에 대한 인식이 지금처럼 부정적이어서는 안 된다고 생각하고요. 조금 더 긍정적으로 생명윤리가 무엇을 못하게 하는 것이 아니라 함께 잘 살기 위해서는 반드시 필요한 것이라는 인식, 그 인식이 가장 먼저 되어야 하지 않을까 그렇게 생각합니다.

신두식 : 그러면 생명윤리의 관점에서는 법 쪽으로는 어떤 점이 보완되어야 할까요?

김명희 : 윤리적인 것을 법적으로 다 보완하기는 어려울 것 같고요. 모든 윤리적인 것을 법에 일일이 열거한다는 것도 불가능하고요. 법에서 보완이 되었으면 하는 지점은 윤리적이어야만 하는 사람들, 즉 연구자라든지 의료인이라든지 이런 특별히 더 윤리적이어야 하는 사람들에 대한 교육을 조금 의무화하는 그런 법적인 조치가 좀 있었으면 좋겠고. 또는 정부나 지방자치단체에서 일반 시민들을 대상으로 또 자라나는 세대들을 대상으로 교육을 실시하도록 의무화하는 것들, 그래서 많은 사람들이 어떤 사안에 대해서, 어떤 사물에 대해서 윤리적인 시각을 가지고 조망할 수 있는 능력을 갖게 되는 것, 그것이 가장 중요하지 않을까 그렇게 생각합니다.

신두식 : 생명과학 분야를 연구하는 분들도 있고요. 이 분야가 우리나라에서도 많이 커졌는데, 그 생명윤리적인 것이 있으면 연구에 어렵다, 이렇게 생각할수도 있고 그런 분들도 있거든요? 그런데 이 부분에 대해서는 어떻게 이야기해주시겠어요?

김명희 : 아무래도 그냥 생명윤리에 대한 인식이 없이 연구하는 것에 대해서는 불편한 것은 또 사실입니다. 예를 들어서 내가 그냥 연구하면 되는데 연구계획서를 써서 기관생명윤리 심의위원회 IRB에다 내고 거기서 심의를 받고 이러니까 불편한 것은 사실이지만 그런 과정을 통해서 윤리성을 확보하는 연구가 신뢰를 더 얻을 수 있고 그것이 다른 사람에게 위해를 주지 않는다는 것에 대해서 검증을 거친다면 오히려 더 연구결과가 잘 사용될 수 있고 사고나 이런 것들을 미연에 예방할 수 있다고 생각하기 때문에 그런 절차적인 불편이 주는 것을 극복할 수 있다고 생각하기 때문에 그런 부분은 우리가 감수해야 되지 않을까, 그렇게 생각합니다.

신두식 : 원장님 이력을 보다 보니까 의사시기도 하시고요. 그리고 의료법 윤리학 박사기도 하세요. 그래서 이 부분에 관심을 가지셨는지 생명윤리정책연구원과는 어떤 인연으로 하시게 되셨는지 잠시 말씀해주세요.

김명희 : 사실 의과대학 다닐 때 의사가 되면 정말 많은 것을 할 수 있을 것이라 생각하고 제가 많은 것을 알고 있다고 생각했는데 막상 의사가 되어서 의료현장에 나와 보니까 제가 알고 있는 것은 정말 너무 작은 지식에 불과하고 제가 환자들을 위해서 할 수 있는 것은 너무 제한적이더라고요. 그러면서 또 의료현장에서 제가 경험한 것이 내가 할 수 있고 치료할 수 있는데도 돈이 없어서 치료를 못받는 사람들도 굉장히 많더라는 거죠. 아주 조금만 돈이 있어도 건강을 회복할 수 있고 증진할 수 있음에도 불구하고 그 적은 돈이 없어서 치료를 못받는 것이 먼저 해결되어야 하는 것 아닌가, 이런 생각이 들어서 제가 임상현장을 떠나서 생명운동 이런 것들을 하게 됐고요. 또 의사가 밖에 나오니까 아는 것이 되게 없더라고요. 많이 안다 그래봤자 의학적인 지식이지 세상에서 사는데 필요한 법률적인 지식이라든지 인문학적인 지식이라든지 이런 것들이 상당히 부족하더라고요. 그래서 다시 제가 의료법 윤리학이라는 것을 공부해서 생명윤리분야에 들어오게 됐고 공부한 덕에 박사가 뭘 의미하는지는 사실 잘 모르겠어요. 박사가 됐다고 해서 많이 아는 것은 아니지만 또 그런 것을 가지고 있기 때문에 생명윤리정책원이 생기면서 제가 합류해서 연구할 수 있는 그런 상황이 돼서 국가생명윤리정책원에 발을 들여놓게 됐습니다.

신두식 : 국가생명윤리정책원 설립 당시부터 근무를 하셨다고 하셨는데, 이 조직에 대해서 상당히 이해를 잘하고 계시니까요. 이 정책원이 앞으로 어떤 방향을 가지고 있는지 좀 말씀해주시죠.

김명희 : 저 개인적으로는 정책원이 우리 사회의 생명윤리 관련한 문제들을 선제적으로 발굴하고, 특히 4차 산업혁명이다 그래서 여러 가지 과학기술의 발전과 발달이 강조되고 있는 시점에서 로봇이 등장했을 때 우리 사회에 미치는 영향, 인간에게 미치는 영향, 또 유전자 검사 등 굉장히 다양한 연구분야들이 인간생명과 인간사회에 영향을 미치기 때문에 앞으로 그런 것들이 발전했을 때 생길 수 있는 윤리적인 문제를 선제적으로 발굴해서 그 담론을 이끌어가는 기관이 돼서 우리 사회가 함께 잘 살 수 있는 그런 사회를 만드는 데 역할을 할 수 있었으면 좋겠다. 그런 역할을 할 수 있는 역량을 가진 기관으로서 만들어가고 싶은 것이 제 바람입니다.

신두식 : 국가생명윤리정책원이 공공기관으로 지정이 됐죠?

김명희 : 네, 저희가 2019년에 공공기관으로 지정을 받았습니다. 그래서 2012년에 시작할 때는 작은 재단법인이었어요. 6명으로 시작한. 그런데 2019년이 되면서 직원이 70여 명 되고 외형적으로도 커졌지만 국립연명의료관리기관의 역할도 하고 해서 정부에서 저희 기관을 공공기관으로 지정을 해주셨습니다.

신두식 : 그렇군요. 시간이 거의 다 됐는데요. 원장님께서 국가생명윤리정책원을 어떻게 이끌고 나갈 계획이신지, 또 청취자들에게 하시고 싶은 말씀이 있으면 같이 해주시고 마무리하겠습니다.

김명희 : 사람들이 윤리가 밥먹여주냐, 이런 이야기 많이 합니다. 고리타분하게 윤리, 윤리 하지 말라고 이야기하지만 저는 개인적으로 윤리가 밥먹여준다고 생각합니다. 모여사는 우리가 함께 어떻게 살 것인지에 대해서 고민하지 않는다면 결국은 힘 센 사람이, 돈 많은 사람이 최고인 약육강식의 사회가 되겠죠. 그런 약육강식의 세상은 언젠가는 결국 소멸할 것이기 때문에 모두 함께 잘 살아야 된다고 생각합니다. 밥 잘 먹고 모두가 잘 사는 사회가 되려면 우리가 함께 윤리적인 것이 무엇인지 고민해야 하지 않을까, 그리고 그 윤리를 잘 실천해야 하지 않을까 생각합니다. 저희 국가생명윤리정책원이 그 윤리적인 것이 무엇인지를 앞서 고민할 줄 아는 기관으로 거듭나도록 하겠습니다.

신두식 : 앞으로도 생명윤리에 관한 사회적 인식을 높이는데 많은 역할 기대하겠습니다. 오늘 나와주셔서 감사합니다.

김명희 : 초대해주셔서 감사합니다.

신두식 : 지금까지 김명희 국가생명윤리정책원장님과 함께했습니다.