이대성 군은 4년 전, 11살 때 인지기능이 떨어지고 자주 넘어지고 언어가 어눌해지는 등의 소견을 보여 검사 후 진단 받음. 대상자의 형이 이미 동일 질환을 앓고 있었으며 형은 2018년에 사망하였음 (8살 때 발병, 18살 때 사망). 남편과는 아이들의 질병이 어머니로부터의 유전이라는 사실을 알고 이혼함.

어머니는 대성 군을 간호해야하기 때문에 현재 가정 내 수입을 담당하는 사람은 없으며, 보조금 및 장애수당 포함하여 120~130 만원의 수입이 발생하나 치료비와 월세, 관리비 등의 정기적인 지출이 발생. 희귀질환으로 기타 다른 의료비 지원에 해당되지 않아 의료비 및 간병비에 대한 지원이 절실한 상황.