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거룩한 만남

제1489회(20.02.28) 인천시 계양구 배00 어린이 (5세, 레녹스 가스토 증후군 뇌병변장애)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2020-03-02 조회수 : 82

대상자는 태아 30주 때 뇌출혈 의심, 37주 때 제왕절개로 출생. 3주간 추적관찰을 하고 퇴원하였으나 생후 5개월 때 레녹스 가스토 증후군 진단을 받음. 17개월 때 경련을 하여 수술로 경련은 많이 줄었지만 좌측 후두부 절제로 인해 오른쪽 눈이 실명되어 현재 왼쪽 눈은 약한 시력을 유지하고 있음.


지금도 월 2~3차례 청색증을 동반한 경련을 많이 보이고 있어 약을 복용 중. 현재 언어, 인지, 작업, 물리 등 여러 가지 치료를 진행 중이며 경제적 어려움으로 지정된 낮병동 외에 사설 치료도 이용하지 못하고 있음. 어머니는 주 간병인으로 월요일부터 토요일까지 아이의 치료에 전념하고 있으며 아버지 혼자 생계를 담당하여 경제적 어려움은 극심해짐.


현재 다니고 있는 병원도 7월까지만 이용할 수 있으며 더 이상의 연장은 어려움. 타병원에 대기를 신청해놨으나 오랜 시간 기다려야 하며 낮병동으로 이어지지 않을 경우 치료를 중단해야 하는 위기에 놓임.

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