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거룩한 만남

제1491회(20.03.19) 서울 화곡동 우00 어린이 (3세, 아놀드-키아리 증후군, 디조지 증후군, 수두증, 이분척추 등)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2020-03-16 조회수 : 50

환아는 임신 12주 때 신경과 결손이라는 기형아 판정을 받음. 당시 쌍둥이 임신이었기 때문에 위험한 상황에서도 출산을 결정. 출생 직후 아놀드-키아리 증후군, 디조지 증후군 등의 희귀질환을 진단 받았으며, 등에 피부가 없어 피부 이식수술을 시행. 이후 요로감염으로 수술을 했으며 지속적으로 병원의 입퇴원을 반복함. 재활치료를 하다가 작년에 병원 입원을 하면서 재활치료를 잠시 중단한 상태. 5살 무렵에는 이분척추 수술을 해주어야 함.


쌍둥이 동생은 건강하게 태어났으며, 아픈 아이와 건강한 아이를 돌봐야 하기 때문에 부모 모두 직장을 그만두고 아이의 치료와 육아에 전적으로 매진하고 있음. 부는 부정맥이 심해 작년에 시술을 받았으며, 올해 검사 후 재수술을 받아야 함. 모 역시 산후조리를 제대로 하지 못해 관절염과 각종 통증을 호소하고 있음.


수입이 전혀 없는 상황에서 지속적으로 발생하는 생활비, 치료비에 대한 지원이 절실히 필요.

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