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거룩한 만남

제1499회(20.05.08) 서울 중랑구 장00 어린이 (10세, 화염상 모반, 지적장애)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2020-05-11 조회수 : 240

베트남 어머니와 한국인 아버지 사이 다문화가정에서 태어난 여아로 얼굴에 화염상 모반 질환이 있음. 귀에서 볼을 지나 입주변까지 모반이 자리하며 입 안에 변형종이 자리해 3개월에 한 번씩 레이저 치료를 받고 있음. 치료 시기가 되면 변형종이 자라면서 얼굴형이 비대칭이 되고 있으나 꾸준한 치료로 모반의 흔적은 많이 옅어진 상태임. 


하지만 얼굴의 겉 피부 뿐 아니라 귀와 눈의 신경에 해를 가하는 등 여러 부작용이 나타나고 있으며 뇌에도 영향을 끼쳐 지적장애를 동반하고 있음. 치료를 중단할 경우 2~3년 후에 다시 나타날 가능성이 커서 평생 동안 치료를 받아야 함. 또한 발달장애 3급 진단을 받아 놀이치료 등의 수업을 집중적으로 받고 일반 초등학교에 입학할 수 있었음. 아직 발음이 어눌하지만 일상적인 의사소통은 가능함.


아버지와 어머니는 시장에서 김장사를 하고 있어서 고모가 어릴 때부터 아이들 보육을 도와주고 있음. 월수입 200만원 가량 중 보험료 50만원, 생활비 100만원 이상, 교육비 60여만원이 들어가며 수입 대비 지출이 커 빚이 늘어가고 있는 상황. 지속적인 모반 및 발달장애 치료를 위한 지원이 필요함.

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