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거룩한 만남

제1544회(21.03.19) 경기도 수원시 신00 학생 (19세, 면역글로블린G 결핍증)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2021-03-22 조회수 : 209

엄마, 오빠, 대상자까지 총 3명이 같은 희귀질환을 앓고 있는 가정. 대상자는 2년 전 진단을 받았으며 현재 모든 치료는 중단된 상태. 환아 부는 배달일을 하면서 약간의 수입이 있었으나 작년 11월에 오토바이 사고를 당해 다리를 다쳐서 향후 1년 간 경제활동을 하지 못함. 엄마와 오빠도 같은 희귀질환에 우울증으로 경제활동 못하고, 대상자가 주말에 주차장 안내 아르바이트를 하면서 용돈을 벌고 있음. 오빠는 2년 전까지 총 7차례 수두증으로 수술치료를 받은 이력이 있고, 최근 뇌종양 의심증상으로 추적관찰 중에 있음. 대상자는 과거 아놀드-키아리 증후군으로 수차례 수술 및 입원치료를 반복함.


역글로블린은 주사만 꾸준히 맞으면 일상생활은 가능한 질환이지만, 경제적 어려움으로 어머니는 2년 전, 오빠는 1년 전 주사치료를 중단했으며 대상자는 2월까지만 진행하고 3월부터 진행하지 못함 (병원 쪽에서 받을 수 있는 모든 의료비 지원을 소진한 상황).


대상자는 고등학교 졸업 이후 취업을 목표로 모범적으로 학교생활을 잘 하고 있어 지속적인 치료를 통해 삶의 질을 높이고 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 의료비 지원이 절실함.

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