대상자는 27세에 다리에 힘이 없고 수시로 넘어짐을 반복하여 2년 동안 병원을 전전하며 정밀검사를 받았고 29세 때 유전성 소뇌위축증 진단을 받음. 우리 몸의 균형을 잡는 데 중요한 역할을 하는 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 희귀질환으로 보행장애, 몸의 쏠림, 떨림, 발음장애, 눈떨림 등을 유발하며 치료법이 없어 합병증에 대한 치료만 이루어지고 있음.

현재 대상자의 상태는 부축 후 제한적인 걷기는 가능하지만 잘 넘어지고 복시현상, 부정확한 발음 등이 있음. 재활치료를 하며 ‘타시그라’ 라는 치료제를 복용하고 있으며 하루 2알을 먹어야 하지만(한 달 120만원 비용 발생) 비용 부담으로 1알만 복용(한 달에 60만원 발생)하고 있음. 다행히 1알의 약만 복용함에도 식사 시 사레 걸림과 삼킴장애가 많이 호전됐음.

어릴 적 부모를 여의고 조부모가 양육했으며 현재는 할머니께서 간병을 해주고 있음. 하지만 여든을 넘긴 할머니 역시 누군가의 도움을 받아야만 하는 상황에서 손자의 치료비, 생활비에 많은 부담을 느끼고 있는 상황. 하루 2알의 약을 복용하면서 지금보다 상태가 좋아져서 하루 속히 사회에 복귀하기를 간절히 희망하고 있음.