BBS 불교방송

전체프로그램검색
  • ON AIR
  • TV
  • 라디오
편성표
BBS후원회

거룩한 만남

제1704회(24.04.12) 부처님오신날 특별기획 난치병 어린이 돕기 특집 '아프지 말아요' 2 (황00 황00 어린이, 쌍둥이, 9세, 뇌병변 장애)
글쓴이 : 거룩한 만남
등록일 : 2024-04-15 조회수 : 56

28주 3일에 이른둥이로 태어난 쌍둥이 형제. 


형은 보조기 착용하여 독립보행 가능하며, 일반 학교에 다닐 정도로 인지적인 부분에서는 학습 잘 따라가는 편. 다만 사시가 심하여 사물이 두 개로 보이기 때문에 일부 학습적인 부분에서 어려움을 호소함. 동생의 경우 누워서만 생활하는 뇌병변 1급에 심한 지적 장애를 갖고 있음. 보행 전혀 안되며 자력으로 앉아있을 수 없음. 학교에서는 보조의자를 활용하여 앉아있으며 인지기능 저하되고 혀 강직으로 인하여 언어 또한 정확하게 구사하지 못함. 단, 꾸준한 재활치료로 인지능력 소폭 상승하여 한글 읽기 가능하며, 현재 수 세기 학습을 진행하고 있음. 


심한 뇌병변 장애의 경우 시간이 흐를수록 온몸에 비틀림 증상이 생기기 마련이나 동생의 경우 꾸준한 재활을 통해 근육 강직은 거의 없는 편. 비급여 치료 진행 중으로 동생의 로봇치료 등을 포함한 형제의 모든 치료비용은 월 4~500 정도. 배우자의 수입 장애수당 만으로는 감당할 수 없어 매달 카드빚이 쌓이고 있음. 다행히 병원으로부터 24년 1월에 1,000만원 지원받았으나 이마저도 상반기 안에 다 소진될 예정. 6개월~1년에 한 번씩 보조기 교체 및 재활치료 필요하나 비용부담이 쌓이고 있어 이에 대한 지원이 필요함.

  목록